Wat Johan Cruijff was voor de Catalanen, is Harm Kuipers voor prostaatkankerpatiënten: een inspirerend en voor sommigen zelfs verlossend voorbeeld. Twaalf jaar geleden, zo ongeveer ten tijde van bovenstaande foto, werd de voormalige wereldkampioen schaatsen én wetenschapper achtereenvolgens getroffen door prostaat- én slokdarmkanker. Analyserend en zelfdokterend wist hij de dreigende prognoses te verslaan en een leven te creëren waarin kwaliteit vooropstaat. Alle reden voor een bijzonder en inspirerend gesprek met deze eigengereide survivor, 76 inmiddels and still going strong. Over hormoontherapie, het belang van open communicatie, zijn vrijwilligerswerk voor de Prostaatkankerstichting en het ‘kat en muisspel’ dat hij zijn tumor speelt.
Je kunt het gesprek ook bekijken op het YouTube-kanaal van Prostaatsloterij. Liever enkel audio? Klik op onderstaande link of beluister als podcast op Spotify.
Antiheld van de schaatspiste
Van Harm Kuipers de schaatser was ik eerlijk gezegd geen groot fan. Wanneer hij begin jaren zeventig aan de start van de tien kilometer verscheen, legde ik de krant met de rondetijden even weg om buiten te gaan voetballen totdat de technische cracks aan bod zouden komen. Als pupil van de Helmondse schaatsclub Viking bestudeerde ik hoe Ard Schenk, Jan Bols en Hans van Helden vloeiend door de bochten vlogen en er zelfs aan snelheid leken te wínnen. Harm trapte de bochten uit, met schokkerige bewegingen, alsof hij over een kronkelend kiezelpad bergop kluunde. Bebrilde Harm was de antiheld, de Joop van Daele van de schaatspiste, die bewees dat fysieke beperkingen met kracht en doorzettingsvermogen overwonnen kunnen worden. In díe zin had hij al mijn sympathie, want ook Harm wist zich naar het ereschavot te knokken. En hoe!
In 2010, 62 jaar jong, werd bij hem prostaatkanker ontdekt. De prognose was grimmig: Kuipers bleek aan een agressieve vorm te lijden met uitzaaiingen naar de lymfeklieren. Artsen gaven hem nog enkele jaren.
Pieken in de tijd van de drie S’en
In 1974 werd hij tweede op het WK Allround in Inzell en het jaar daarop bereikte hij de top van zijn carrière met zilver op het EK Allround in Heerenveen en goud op het WK in Oslo. Het was de tijd van de drie S’en, Stensen, Storholt en Stenshjemmet, van geblokte Russen met onuitsprekelijke namen die stijf van de staatshormonen achter het IJzeren Gordijn vandaan kwamen om het onze jongens lastig te maken. In het volgepakte Bislett stadion wist Harm, ónze Harm uit het Drentse Donderen, titelverdediger Sten Stensen te verslaan en de Sovjetturbo’s Ivanov en Kondakov naar respectievelijk zilver en brons terug te wijzen.
Eigen trainingsschema’s
Nooit gedacht dat Harm Kuipers een slordige vijftig jaar later mijn pad nog eens zou kruisen maar opeens was hij daar. Nadat ik de diagnose prostaatkanker kreeg, prijkte hij al gauw in de top van de zoekresultaten wanneer ik naar informatie over de ziekte zocht. Geen bril meer en wat dunner in het haar, verder weinig veranderd. Gelukkig was hij nog even eigenwijs, las ik. Zoals hij destijds Leen Pfrommer tartte door zijn eigen trainingsschema’s te volgen, daagde hij nu urologen, oncologen en internisten uit. Harm Kuipers, die geneeskunde en bewegingswetenschappen studeerde en jarenlang als hoogleraar aan de universiteit van Maastricht fungeerde, had zich vastgebeten in de fysiologie van prostaatkanker. In 2010, 62 jaar jong, werd bij hem prostaatkanker ontdekt. De prognose was grimmig: Kuipers bleek aan een agressieve vorm te lijden met uitzaaiingen naar de lymfeklieren. Artsen gaven hem nog enkele jaren.
Harm Kuipers: 'Plan alsof je het eeuwige leven hebt maar leef alsof het je laatste dag is.'
Hij liet het er niet bij zitten, ook niet toen hij een jaar later nóg een kankerdiagnose voor zijn kiezen kreeg. Hij bleek ook slokdarmkanker onder de leden te hebben. Als in zijn beste dagen op het ijs, ging hij nu in de medische arena de strijd aan met deze ontzagwekkende tegenstanders. Kuipers verzamelde alle informatie die hij te pakken kon krijgen en stippelde zijn eigen koers uit. De belangrijkste onderdelen: blijf onder alle omstandigheden sporten, kies voor kwaliteit van leven en niet voor de maximale genezingskans en, plan alsof je het eeuwige leven hebt, maar leef alsof het je laatste dag is.'
Harm, ik ken jou natuurlijk uit de jaren zeventig, de tijd waarin we met de rondetijden op schoot nauwkeurig bijhielden hoe het ervoor stond met onze helden Jan Bos, Ard Schenk en Harm Kuipers. Kun jij de mensen die jou minder goed kennen iets vertellen over jouw achtergrond?
'Ja, nou laat ik beginnen met... Ik ben in een klein dorpje geboren. Mijn vader was elektricien, dus een arbeidersgezin. Ik ben enigst kind. Ik heb een prima jeugd gehad maar mijn ouders hebben me gelukkig niet verwend. Ik wilde onderwijzer worden. Dat leek mij een mooi beroep. Dus ik ben in Groningen naar de pabo gegaan. ’s Morgens op de fiets, we woonden toen in Norg, naar Groningen; 20 kilometer heen en ‘s avonds 20 kilometer terug. Maar halverwege die pabo, en zeker toen ik voor de eerste keer voor de klas moest staan, of ja, eerst áchter in de klas moest kijken, je moet hospiteren heet het dan, je mag meekijken, dacht ik van “nee, dit is toch niet wat ik de rest van mijn leven zou willen doen.” Ik begon mij al voor allerlei dingen van geneeskunde te interesseren. Ik las veel op dat gebied. Maar goed, ik was onderwijzer. Het toeval wilde dat ik Leen Pfrommer als trainer had. Onderweg in de auto naar Amsterdam voor een selectiewedstrijd, vroeg hij me wat ik deed. “Kweekschool,” zei ik, “maar eigenlijk zou ik wel geneeskunde willen studeren, maar ja, met mulo gaat dat niet. Daarop zei hij: “Ik heb ook een wat andere route gevolgd. Er is ook een mogelijkheid om een avondschool te doen. Dan kun je in verkorte tijd hbs-b volgen en dan moet je staatexamen doen.” Nou, dat leek mij wel wat. Maar mijn ouders vonden het helemaal niks. Onderwijzer was natuurlijk een prachtig mooi beroep, dan ben je een van de notabelen van het dorp. Ze vonden het een te groot risico om nu aan een geneeskundige studie te beginnen. Toen bood Pfrommer aan: “Moet ik eens met je ouders gaan praten?” “Als u wilt, heel graag,” zei ik. Toen zei ik nog u tegen Leen Pfrommer. Dus hij is met mijn ouders komen praten en heeft uitgelegd dat het toch wel heel belangrijk is omdat dat je een keuze maakt voor de rest van je leven. Toen waren mijn ouders overtuigd.’
Dus Leen Pfrommer heeft jouw ouders overtuigd?
‘Ja, hij had voldoende autoriteit voor mijn ouders. Hij was officier-kapitein bij de KMA en hij was sportofficier in Hooghalen, bij het leger.’
'Mijn opa zei: “Ik denk dat ik darmkanker heb maar je moet niks tegen oma zeggen, hé.”
Ik wil even een sprongetje maken. Ik las in jouw biografie dat jij op verschillende momenten in je leven, en eigenlijk al best vroeg, met kanker werd geconfronteerd. Jij schrijft op een gegeven moment dat je in je tienerjaren een hele goede vriend verloor aan een hersentumor en een oom aan darmkanker en dat het je opviel dat het onderwerp kanker taboe was. Daar mocht niet over gesproken worden. Was dat een van de redenen waarom jij gegrepen werd door geneeskunde? Dat je dacht, ja maar dit moeten we openbreken, dit kan eigenlijk zo niet.
‘Twee dingen. Ten eerste was ik geboeid door het fenomeen kanker en geneeskunde in het algemeen. Maar daarnaast inderdaad door de manier waarop daarover gecommuniceerd werd. En die vriend van mij, Jan Zuidema weet ik nog, uit Norg, had die hersentumor en daar mocht met hem niet over worden gesproken.’
Hoe oud was jij toen?
‘Ik zat op de kweekschool, denk ik toen. 14, 15 jaar? Die oom van mij had een heel agressieve vorm van darmkanker. Hij lag in de voorkamer en in de achterkamer werd dan gepraat óver hem. Maar er werd nooit gepraat mét hem. Dat gebrek aan openheid stoorde mij enorm. Ik dacht als ik ooit dokter wordt, ga ik in ieder geval niet op die manier met patiënten en mensen om. Later heb ik daar nog een heel goed voorbeeld van gehad. Ik was al afgestudeerd en werkte in Maastricht toen mijn opa, waar ik een hele goede band mee had, klachten kreeg. Ik zei toen: “Hij moet eens naar de dokter gaan, want dat lijkt op darmkanker.” Wij woonden toen in Limburg, zij in het noorden. Als we bij hen langskwamen, zeiden mijn moeder en mijn oma: “De dokter zegt dat het aambeien zijn.” Ik zei: “Oma, dat zijn geen aambeien, dat is gewoon kanker.” Ja, bevestigden ze, de dokter had inderdaad ook gezegd dat het darmkanker was maar, zei oma, niks tegen opa zeggen hoor! Nou, daarna gingen wij naar de woonkamer waar opa zat. “Hoe is het, opa?” vroeg ik. En hij zegt tegen mij: “Mijn jong, wat denk jij ervan?” Ik zeg: “Opa, wat denk je er zélf van?” Hij pakte een boekje van KWF. Daar stonden allemaal soorten kanker in. Hij zegt: “Ik denk dat ik dát heb maar, je moet niks tegen oma zeggen, hé.” Dat is natuurlijk verstoppertje spelen, dacht ik. Dus ik heb hen toen bij elkaar gebracht. Achteraf is dat heel goed geweest, mijn opa is daarna geopereerd en er niet meer uitgekomen, maar ze hebben samen nog wel goed kunnen praten.’
'Ik weet nog dat mijn internist tegen me zei: “Harm, ik denk dat je een hele grote vergissing begaat.” Ik zei: “Het is mijn lijf. Ik accepteer het ook als het niet goed afloopt.”
Dit is voor jou denk ik een van de redenen geweest waarom jij, nadat je de diagnoses kreeg, eerst prostaatkanker en later slokdarmkanker, vanaf het begin zo open bent geweest, in interviews en ook met je inzet voor de Prostaatkankerstichting.
‘Ja. Ik zag dat de communicatie uitermate moeilijk is als daar geheimzinnig over wordt gedaan, zoals in de voorbeelden die ik net noemde. Je moet dan elk woord wegen wat je zegt terwijl, als je er zelf heel open over bent, je mensen als het ware uitnodigt om te praten. Een collega van mij, hij is al lang geleden overleden aan longkanker terwijl hij nooit gerookt had, een sportman, vroeg mij eens: “Hoe heb jij dat aangepakt met communicatie enzo?” Ik zei: “Barry, het heeft mij enorm geholpen door er open over te zijn, want mensen die communiceren met jou durven ook gewoon vragen te stellen. Het is dan geen gesprek waarbij je op eieren moet lopen.” Hij heeft dat toen ook gedaan en dat is hem ook prima bevallen. Dus ja, openheid vind ik belangrijk. Dat maakt het gemakkelijker voor jezelf, maar ook voor je omgeving.’
Zo ben ik al lezende vrij snel op jouw interviews terechtgekomen. En wat me onmiddellijk aansprak is de misschien wel typische Harm Kuipers-manier waarop jij met je ziekte omgaat: onderzoekend, eigenwijs, eigenzinnig. Zoals jij vroeger je eigen trainingsschema's schreef en daarmee je trainers misschien wel een beetje gek maakte, zoals je een van de mensen bent geweest die heeft bijgedragen aan de klapschaats en aan het snelle gestroomlijnde schaatspak met Franz Krienbrühl, heb je ook dit pad je eigen weg gekozen. Kan je vertellen hoe je daartoe bent gekomen?
‘Dat is de aard van het beestje. Ik ben natuurlijk een wetenschapper die alles probeert uit te zoeken. De achtergronden, wat zit erachter? En ja, dat zoeken leidt er soms toe dat je tot inzichten komt die tegen de algemeen geldende ideeën ingaan. Ik heb geleerd dat een klein beetje eigenwijsheid je soms kan helpen. Je moet niet té eigenwijs worden, dat pakt soms verkeerd uit, maar een klein beetje eigenwijs is prima. Ik had een heel agressieve vorm van slokdarmkanker. Het advies was om een grote operatie te ondergaan waarbij de hele slokdarm wordt weggehaald en een deel van de maag de rol van de slokdarm gaat overnemen. Ik had me van tevoren verdiept in de complicaties die deze ingreep allemaal kan geven, in de vraag hoe de kwaliteit van leven er na zo’n operatie uitziet. Je kunt daar een beetje geluk hebben, maar de kans dat je geen geluk hebt is groter. Bovendien, de kans dat de kanker niet weg zou gaan, was toch nog aanzienlijk. Die argumenten hebben mij doen besluiten om die operatie te weigeren. De chirurg aan wie ik dat voorlegde zei: “Ik kan me helemaal voorstellen hoe je je daar tegenaan kijkt.” Hij raadde mij aan om de tumor in Amsterdam via een endoscopische operatie weg te laten halen. Dat heb ik laten doen. Het bleek niet helemaal weg te zijn, dus ik heb een recidief gehad. Ook daarbij ben ik tegen het advies van een heleboel collega's ingegaan. Ik weet nog dat mijn internist, mijn MDL-arts, Rogier, zei: “Harm, ik denk dat je een hele grote vergissing begaat.” Ik zei: “Rogier, het is mijn lijf. Ik accepteer het ook als het niet goed afloopt.” Hij legde zich daarbij neer: “Het is jouw keus.” Later, toen ik op controle kwam, zei hij: “Nou, ik wil je toch nog zeggen dat je wel gelijk hebt gehad. Die operatie, die kleinere ingreep die jij hebt gehad, passen we tegenwoordig veel vaker toe. Mede naar aanleiding van jouw casus, hebben we ons beleid aangepast.” En ook bij de prostaatkanker ben ik mijn eigen weg gegaan. De tumor was uitgezaaid naar meerdere lymfeklieren. Er zat een flinke knol onder in de buik. Het was doorgegroeid. Gelukkig had ik geen botuitzaaiingen. In de medische literatuur had ik gevonden dat je na een paar jaar met die hormoonbehandeling kunt stoppen en om te kijken hoe je PSA uitvalt, dat zeg maar een beetje met die tumor kunt spelen. Mijn uroloog had er nog nooit van gehoord. “Kees,” zei ik, “hier zijn de onderzoeken, lees het maar.” Hij raakte ook overtuigd, dus nou, dat zijn we gaan doen. Ik heb toen een chemo gehad voor die slokdarmkanker, voor de recidive, en die chemo heeft waarschijnlijk ook goed geholpen voor de prostaatkanker: mijn PSA bleef heel lang laag.’
Hoe lang heb jij die hormoonbehandeling in eerste instantie gehad?
‘Twee jaar.’
En toen zette je hem stil om te kijken naar wat de PSA deed?
‘Ja, ik had op dat moment naast de hormoonbehandeling voor die slokdarmkanker één chemo gehad. Toen heb ik de uroloog voorgesteld om te stoppen met de hormoonbehandeling en te kijken wat er zou gebeuren.’
Kreeg je docetaxel?
‘Nee, ik, nee, ik kreeg paclitaxel, dat is wel een taxaan, familie van docetaxel. En daarnaast carboplatine, een platinumverbinding. Ik kreeg twee soorten chemo en die hebben heel goed gewerkt. Voor de slokdarmkanker ben ik ook nog bestraald. Ik heb wel wat, laten we zeggen, late schade opgelopen, maar dat is collaterale schade. Maar de slokdarmtumor lijkt weg, tot nu toe. En dat is nu twaalf jaar geleden. Het lijkt er nu op dat de PSA weer wat begint op te lopen. Maar ik kijk gewoon even hoe het verder gaat. Ik moet ook een nieuwe uroloog zoeken hier in het noorden. We wonen nu in het noorden hé, vlakbij Meppel. Maar goed, ik zit natuurlijk heel goed in de literatuur. Bij de Prostaatkankerstichting zit ik in de kwaliteitsgroep. Dat zijn vooral veel mensen met een medische achtergrond. Ik hou op onderzoeksgebied alle ontwikkelingen bij. Je kunt zeggen dat ik toch wel redelijk op de hoogte ben.’
Heb jij sinds het stopzetten van die hormoonbehandeling nooit meer nieuwe testosteronremmers gekregen?
‘Ja, ik heb een tijdje bicalutamide gehad. Omdat ik op een gegeven moment veel pijn begon te krijgen aan de zenuwen in mijn bekkengebied. Er werd gedacht dat het toch weer de prostaatkanker was. Achteraf bleek het een zeldzame bijwerking van de bestraling te zijn. Toen ben ik er ook weer mee gestopt. Dat is een jaar of vijf geleden, denk ik.‘
'Impotentie? Gebrek aan libido? Ik moet zeggen, ik zag nog steeds graag een mooie vrouw. Ik vond mijn vrouw ook nog steeds heel lief. Maar ik hoefde er verder niks mee. Knuffelen vond ik nog steeds fijn, verder hoefde het voor mij toen niet te gaan. Maar dat kwam terug toen ik met die hormoonbehandeling stopte.’
Ben jij nadat je de hormoonbehandeling stopte in een nieuwe puberteitsfase beland? Ik bedoel, keerde de testosteronproductie terug?
‘Ja. Het meest vervelende van de hormoonbehandeling vond ik de opvliegers. Voor de rest heb ik er eigenlijk niet zo heel veel hinder van gehad. Impotentie? Gebrek aan libido? Ik moet zeggen, ik zag nog steeds graag een mooie vrouw. Ik vond mijn vrouw ook nog steeds heel lief. Maar ik hoefde er verder niks mee. Knuffelen en zo ging prima, dat vond ik nog steeds fijn. Maar verder hoefde het voor mij toen niet te gaan. Maar dat kwam terug toen ik met die hormoonbehandeling stopte.’
Wat zegt de literatuur daarover?
‘Dat is heel verschillend. Er zijn mannen bij wie het lang duurt voordat de potentie na een lange hormoonbehandeling weer op gang komt. Soms blijft het natuurlijk testosteron laag. Er zijn ook mannen die überhaupt geen zin meer hebben in intimiteit. Ik spreek weleens vrouwen van mannen met prostaatkanker en zij zeggen: “Hij raakt me gewoon niet meer aan. Hij heeft helemaal geen interesse meer.’ Bij mij kwam het weer terug, ook de libido. Wat dat betreft is alles weer, zeg maar, zoals vanouds.’
Heb je ook middelen gekregen om de bijnierschors stil te leggen?
‘Nee, dat is tweedelijns. Ik heb alleen maar leuproreline gekregen. Dus alleen het middel dat de testosteronproductie plat legt.’
Dat andere spulletje, abiraterone, wordt met prednison gegeven.
‘Ja, dat heb ik niet gehad.’
Aan mij is voorgesteld om triple therapy toe te passen op basis van een vrij recent onderzoek waaruit zou blijken dat dát het meest effectief is. Dat wil zeggen met twee middelen zowel de testosteronproductie in de testikels als in de bijnierschors stilleggen en daarnaast chemotherapie. Maar ik heb er toch voor gekozen om het even te laten bij de hormoontherapie die de testosteronproductie via de testikels stillegt en dit nog niet meteen te combineren met het stilleggen van de bijnierschors en docetaxel, de chemo.
‘Dat zijn belangrijke keuzes. Bij de Prostaatkankerstichting zien wij heel veel mannen die het lang volhouden, ik hoor er zelf ook bij. Ivan Wolffers, die een paar jaar geleden is overleden, heeft er zo’n twintig aar mee gelopen. Ik ken verschillende mannen die er na meer dan tien jaar met hormoon- en andere behandelingen nog steeds zijn. Er zijn ook mannen waarbij het ineens heel hard gaat, dat kan soms ook. Of dat gebeurt, hangt van een soort dna-afwijking af. Voor mij is kwaliteit van leven altijd leidend geweest. Kijk, bij die triple therapy is mijn gevoel dat je wel met een kanon op een mug kunt gaan schieten maar wat is de kwaliteit van leven die resteert? Sommige mannen worden heel erg depressief van die hormoonbehandeling, zelfs suïcidaal. In Nieuws, het kwartaalblad van de Prostaatkankerstichting, hebben we daar ook een paar keer aandacht aan besteed. Dus je moet de voors en tegens goed tegen elkaar afwegen. Omdat de bijwerkingen per persoon verschillen, is dat een individueel proces.’
Mijn oncoloog zei: “Ik zie mannen zo sterk als een beer omvallen door de chemo en ik zie frêle typetjes er fluitend doorheen gaan. Dat is niet te voorspellen.”
‘Dat klopt.’
Voor mij is die kwaliteit van leven ook belangrijk.
‘Eén van jouw vragen was ook: wat heb je geleerd over prostaatkanker? Nou, ik heb van prostaatkanker inmiddels begrepen dat de manier waarop de tumor zich gedraagt afhangt van een dna-afwijking. En dat kan heel erg verschillen. Er zijn mannen bij wie prostaatkanker snel een fatale afloop heeft terwijl andere mannen het heel lang vol kunnen houden. Ik denk dat ik ook tot die categorie behoor.’
Hoe wordt dat vastgesteld, die dna-afwijking?
‘Tegenwoordig is het zo dat bij uitzaaiingen, en zeker bij CRPC (Castrate Resistant Prostate Cancer, red.), castratieresistente prostaatkanker, dat is een bepaalde fase waarbij de gewone hormoonbehandeling niet meer werkt, er een dna-analyse van het tumorweefsel wordt gemaakt, tenminste wanneer dit weefsel beschikbaar is. Daarmee kan worden gekeken wat voor soort afwijking in je dna zit en of daar eventueel een hele specifieke behandeling voor mogelijk is. Daar wordt steeds meer over bekend.’
Doen ze deze analyse pas in die fase, Harm?
‘Soms ook eerder. Maar dat hangt ook van de instelling af. In een perifeer ziekenhuis dat niet de mogelijkheid heeft om een lab voor dna-analyse te gebruiken wordt dat niet gedaan. In academische ziekenhuizen wordt dat tegenwoordig wel vaker gedaan. En er zijn ook richtlijnen voor situaties waarin het geïndiceerd is om dna-analyse te doen.’
Dat zouden ze bij mij ook al kunnen doen natuurlijk, op basis van het weefsel uit de biopsie, neem ik aan.
‘Bij kanker heb je een aantal afwijkingen in je dna. Waarschijnlijk heb je wel gehoord van BRCA1 en BRCA2, van het BRCA-gen, het borstkankergen, noemen ze het ook weleens. Nou, dat borstkankergen is eigenlijk een reparatiegen. Bij de celdeling wordt het dna gedupliceerd, er wordt een kopie van gemaakt. En bij het kopiëren treden weleens fouten op zodat er een foute kopie ontstaat. En nou heb je speciale soorten BRCA-gen die zo'n foutje weer kunnen repareren. Maar als die regeneratiegenen zélf afwijken kan zo'n fout níet gerepareerd worden. Welke genen in jouw tumor afwijkend zijn, verschilt per persoon, en zelfs bínnen één persoon. Want, als je uitzaaiingen krijgt, gaat iedere uitzaaiing weer zijn eigen weg waardoor de ene uitzaaiing een andere genafwijking heeft dan de andere uitzaaiing. Dat maakt het natuurlijk ingewikkeld.’
'Er zijn veel dingen gaande die hoopvol stemmen en die de levensverwachting van prostaatkankerpatiënten aanzienlijk kunnen verlengen.’
Je was aan het vertellen dat zodra prostaatkanker castratieresistent is geworden er tegenwoordig vaak een genenanalyse plaatsvindt op basis waarvan men nieuwe behandelingen kan voorstellen.
‘Ja. Er zijn bijvoorbeeld mannen met BRCA1 en BRCA2, bij hen komt borstkanker in de familie voor. Bij mannen met deze mutatie blijkt een bepaalde specifieke behandeling effectief te zijn. Dus het is soms van belang om die genetische afwijkingen te onderzoeken. Eigenlijk zou je dat bij elke agressieve prostaatkanker moeten doen, zeker als die uitgezaaid is. Omdat je dan beter weet welke genafwijkingen er spelen en of daar mogelijk specifieke therapieën voor mogelijk zijn.’
Ben jij positief over de toekomst van de medicatie en de behandelwijzen rondom prostaatkanker?
‘Jazeker. Bij mij begon het hele verhaal in 2010. Je kreeg een behandeling met hormonen en wanneer castratieresistentie begon op te treden had je nog een levensverwachting van maximaal drie tot vier jaar. En dan was het afgelopen, er waren geen behandelingen meer. Tegenwoordig kunnen die drie tot vier jaar tot meerdere jaren worden opgerekt. Er zijn allerlei behandelingen bijgekomen zoals Lutetium-PSMA-therapie en tweedelijns hormoonbehandelingen met enzalutamide en abiraterone. Als je nu castratieresistent wordt, is het zeker níet zo is dat je nog maar een paar jaar te leven hebt. Er zijn mannen die daarna nog járen leven. Er zijn een heleboel ontwikkelingen en dat is nog steeds gaande, er komen allerlei nieuwe behandelvormen bij. Jij sprak zelf over triple therapy. Toen ik begon met prostaatkanker werd chemo als laatste redmiddel ingezet, erg effectief was het niet. Tegenwoordig weten we dat je levensverwachting stijgt als je tijdens de hormoonbehandeling chemo erbij geeft. Ik heb die chemo per ongeluk gekregen omdat ik die voor mijn slokdarmkanker kreeg terwijl ik voor de prostaatkanker aan de hormoonbehandeling zat. Dus ook de chemo heeft een heel andere plaats gekregen. Daarnaast is immuuntherapie volop in ontwikkeling, daar worden toch steeds meer successen mee geboekt. Dus ja, er zijn veel dingen gaande die hoopvol stemmen en die de levensverwachting van prostaatkankerpatiënten aanzienlijk kunnen verlengen.’
'Je hebt mensen die helemaal in paniek raken, boos worden en zich afvragen: waarom ik? Zo zit het niet in elkaar. Het is mij overkomen, maar het kan iedereen overkomen.’
Als jij op die hele periode terugkijkt, vanaf de diagnose prostaatkanker tot nu, wat is dan het belangrijkste inzicht dat je hebt geworven?
‘Vergeet niet gewoon door te leven. Vergeet vooral niet te leven. Ik zeg dit ook vaak bij lezingen: het leven stopt niet zomaar ineens door prostaatkanker. Je kunt nog jaren mee en bij de pakken neerzitten, daar heeft niemand wat aan. Dus ga gewoon door met leven en probeer er op een positieve manier mee om te gaan. En wat ik ook geleerd heb is dat prostaatkanker heel erg verschillend kan verlopen. Toen ik begon, had ik een Gleason-score van 4 plus 4, plus uitzaaiingen in de lymfeklieren. Ze zeiden: “Je hebt nog een paar jaar te gaan, maak er het beste maar van.” We zijn inmiddels veertien jaar verder.’
Jij bent van jongs af aan een sporter geweest, je hebt allerlei sporten beoefend, korfbal, waterpolo, schaatsen uiteraard. Je was 62 toen je de diagnose prostaatkanker kreeg. Was dat voor jou als sporter die gezond leven en fit blijven zo hoog in het vaandel voerde, moeilijk om te aanvaarden?
‘Nee. Kijk, ik heb zelf geneeskunde gestudeerd. Je kunt pech hebben. En ik beschouw dit als pech hebben. Je hebt mensen die helemaal in paniek raken, boos worden en zich afvragen: waarom ik? Zo zit het niet in elkaar. Het is mij overkomen, maar het kan iedereen overkomen.’
Ik heb een vrouw gekend die een vliegramp had overleefd, de vliegramp van Faro. Het vliegtuig stortte neer en toen zij bij kennis kwam hing ze op haar kop in de seatbelt. Ze maakte de riem los, gleed naar beneden en stond op de landingsbaan van Faro. Om haar heen chaos, bloed. Te midden van al die ellende en drukte vond ze ook nog haar hond terug, ze waren allebei helemaal ongedeerd. De vriendin die naast haar was overleden. Zij worstelde jaren later nog heel erg met de vraag: waarom ik? Waarom mag ik verder leven? Dat is natuurlijk een spirituele vraag waar je heel moeilijk uitkomt maar, ik kan me voorstellen dat deze vraag zich ook aan jou opdrong.
‘Nee, ik ben daar heel pragmatisch in. Het is een soort loterij. Ik heb toevallig het lot getrokken.’
Je bent niet religieus?
‘Nee, daar ben ik te veel wetenschapper voor.'
'Even tussendoor, Harm. In de winter van 1971 was ik, tien jaar oud, heel even beter dan jij én Ard Schenk. Oordeel zelf.'
Een vraag over leefstijl. Als je kijkt naar de risicofactoren voor het ontstaan van prostaatkanker, staan de ‘usual suspects’ vooraan, obesitas, te weinig bewegen, suiker. Zijn er ook specifieke leefstijlcomponenten die een rol spelen?
‘Voor zover onderzoek dat heeft laten zien, is er geen aanwijzing dat er één specifieke component is die tot prostaatkanker leidt. Wat in het verleden weleens gevonden is dat als je geen licopeen hebt, dat is een antioxidant die in tomaten zit, je statistische kans op prostaatkanker lager is. Maar dat is allemaal kansberekening. Ik ben een grote tomatenliefhebber. Ik heb heel veel tomaten gegeten, mijn vader verbouwde ze zelf in de tuin. Ik heb heel gezond geleefd, eigenlijk nooit gekke dingen gedaan qua gezondheid, geen drugs gebruikt of andere rare dingen gedaan. Ik beweeg nog steeds actief. En ik krijg twee soorten kanker.’
Je lust wel een borreltje, toch?
‘Jawel, op zijn tijd. Maar ook qua drinken ben ik heel matig. Ik drink zeker niet elke dag. Ik heb alles met mate gedaan en dan overkomt het mij toch nog.’
In tweevoud nog wel.
‘Sommige leefstijlfactoren kunnen aan kanker bijdragen. Bijvoorbeeld huidkanker. Dat heeft heel duidelijk met zonexpositie te maken. Dat effect van uv-stralen is ondubbelzinnig bewezen. Dus ik smeer me ook altijd heel goed in, ik heb geen behoefte aan huidkanker. Verder zijn er per kankersoort wel wat aanwijzingen. Baarmoederhalskanker heeft bijvoorbeeld vooral te maken met het papillomavirus. Heb je vroeg seks met veel partners, dan heb je meer kans dat je het papillomavirus krijgt en daarmee een grotere kans kanker. Mensen denken of suggereren weleens dat je geen kanker krijgt door heel gezond te leven en bepaalde dingen te eten maar ik denk dat dat een illusie is.’
'Mensen denken of suggereren weleens dat je geen kanker krijgt door heel gezond te leven en bepaalde dingen te eten maar ik denk dat dat een illusie is.’
Heb jij je voeding aangepast?
‘Nee. Ik eet gezond, niks bijzonders. Ik ben niet op dieet ofzo. Ik gebruik geen speciale voedingspreparaten of vitamines. Ja, in de winter, als je minder buiten komt, een beetje vitamine D. Voor de rest niks. Ik denk dat ik wel aan de voedingsnormen voldoe. Mijn gewicht is al vijftig, zestig jaar constant. Ik ben nu iets afgevallen omdat ik spiermassa verlies in mijn bekkengebied en mijn benen.’
Eet je vlees?
‘Met mate. Ik ben wel een carnivoor. Ik houd wel van vlees.
Chocola?
‘Ik ben gek op chocola. Maar met mate, ik doe alles met mate. Ik eet ook regelmatig vis. Ik eet ook niet elke dag vlees, gewoon af en toe, en dan geen Argentijnse steak ofzo.’
Even over de bijwerkingen van de hormoontherapie. Die bestaan onder andere, we hebben het er al even gehad, uit opvliegers, verminderde libido maar ook verlies van spiermassa. Nou heeft jouw collega van de universiteit van Maastricht, Luc van Loon…
‘Hij is student bij mij geweest. Later werd hij mijn collega.’
… een heel interessant onderzoek gedaan waarin hij stelt dat krachttraining de nadelige effecten van het verlies aan spiermassa door de hormoonbehandeling volledig kan compenseren - volledig. Ik keek ervan op. Ik ga nog meer aan krachttraining doen!
‘Nee, dat is niet zo. Er is onlangs een proefschrift verschenen, ik heb het hier nog liggen, het is een proefschrift waar hij promotor van is, en daarin tonen ze aan dat krachttraining weliswaar de spierkracht voor een belangrijk deel kan behouden, meer dan zónder krachttraining. Maar helemaal volledig compenseren? Dat lukt toch niet. Toen ik mijn prostaatkankerdiagnose kreeg werkte ik nog volop. Luc was toen een van mijn collega's. Ik heb hem ertoe aangezet om onderzoek op dat gebied te gaan doen, want ik merkte bij mezelf ook dat mijn kracht achteruitging, ondanks het feit dat ik mijn best deed om het vast te houden. Hij heeft die lijn opgepakt.’
Ik heb hier thuis zo'n fitnessapparaat staan. Ik doe van alles om op krachten te blijven, ik ga met de fiets, ik ben met de ijzers in de weer. Maar volledig compenseren gaat me dus niet lukken?
‘Door het testosteronverlies treedt er toch wel wat krachtsverlies op. Maar als je beweegt minder dan wanneer je niet traint en sport. Om zoveel mogelijk kracht te behouden is beweging erg belangrijk.’
'Een wetenschapper moet heel bescheiden blijven: we weten meer níet dan dat we wel weten.'
Ben jij weer op niveau gekomen qua kracht?
‘Nee, toen bij mij in 2010 prostaatkanker werd geconstateerd – uitgezaaid naar meerdere lymfeklieren, door het kapsel heen de zaadblaasjes ingegroeid – ben ik gelijk met de hormoonbehandeling begonnen. Daarbij heb ik geprobeerd om fietsend en trainend echt mijn kracht te behouden. Maar hoe ik ook mijn best deed, het lukte mij gewoon niet. Ik heb daar later met collega's over gepraat, met Luc en met collega’s in het buitenland, onder meer in Zweden, en ik heb mensen aangespoord om precies uit te zoeken in hoeverre je de kracht kunt behouden. Want het is belangrijk om je spiermassa zoveel mogelijk te behouden, ook voor je algemene gezondheid. Maar ik ben nooit, ook niet nadat de hormoonbehandeling stopte, op mijn oude niveau teruggekomen. Wat er bij mij bij kwam, was dat ik na afloop van de bestraling, die ik tegelijk met de hormoonbehandeling onderging, pijnklachten kreeg in mijn stuitje, in mijn heiligbeen, zeg maar, in de lage onderrug.’
Die bestraling was voor de slokdarmkanker, toch?
‘Nee, ik heb eerst bestraling voor de prostaatkanker gehad, later voor de slokdarm. Door de bestraling van de prostaatkanker en de lymfeklieren raakten de zenuwen die door het bekken lopen beschadigd, die hebben in het stralingsveld gelegen. Daardoor loop ik moeilijker. Vooral de spieren rond mijn bekkengebied zijn aangedaan, waardoor ik moeite heb met evenwicht houden. Als ik loop, loop ik graag met een stok. Fietsen gaat relatief goed. Maar ik heb echt spierverlies, gauw last van kramp, oedeem, nou ja, een heleboel ellende. Ik ben echt gehandicapt. Een van mijn vragen is, en daar ben ik nu met een Amerikaanse collega over aan het corresponderen, zijn er risicofactoren? Waarom overkomt dit mij nou, een sportief en gezond levend iemand, en krijgen andere mensen dat niet? Zijn er risicofactoren die je misschien van tevoren kunt inschatten om mensen daarvan op de hoogte te stellen? Want ook voor de stokdarmkanker heb ik bestraling gekregen van mijn slokdarm- en maaggebied en ook daarvan heb ik schade opgelopen die in mijn rugspieren wat uitval heeft veroorzaakt. Kennelijk ben ik heel gevoelig voor straling, maar waarom? Ik ken het mechanisme niet. Daarom ben ik bezig om collega's te interesseren om de data vast te leggen en te kijken of daar bepaalde patronen in zitten.’
Jij rust niet totdat je de fysiologie van prostaatkanker helemaal hebt te weten te analyseren.
‘Dat zou te pretentieus zijn. Ik begrijp er in ieder geval wat meer van. Een wetenschapper moet heel bescheiden blijven: we weten meer níet dan dat we wel weten. Maar ik weet er in ieder geval iets meer van.’
Neem deel aan het gesprek